Nel mio ruolo di Direttore Scientifico di un Istituto di ricerca dei tumori partirò da un esempio specifico riguardante la mia sfera di competenza per dimostrare quali sono le problematiche e le prospettive relative all’applicazione della nuova legge del Federalismo sulla sanità e sulla ricerca biomedica. I tumori rappresentano ancora il 30 % della mortalità complessiva nel nostro Paese e colpiscono ogni anno circa 270mila italiani. L’incidenza, specie di quello del polmone, è ancora in aumento, anche se le percentuali di sopravvivenza sono costantemente cresciute fin dal 1978, anno dal quale si dispone di dati aggregati fino a raggiungere tassi elevati del 50-60%. Un progresso dovuto in larga misura alla disponibilità di nuove terapie più efficaci e sicure, in una parola attribuibile alla ricerca biomedica.  Ed è alla ricerca che dobbiamo guardare con rinnovato interesse perché le innovazioni che ci attendono sono ancora maggiori da quando abbiamo svelato l’intero codice del DNA. In attesa di poter disporre di farmaci targeted, mirati sui bersagli molecolari e che quindi provocano minori effetti collaterali, è necessario fondare le prossime azioni politiche in termini di investimenti in ricerca, armonizzandole con le recenti riforme verso il federalismo e soprattutto non facendo mai mancare i fondi necessari. D’altro canto bisogna tenere presente il fenomeno dell’allungamento della vita media che contribuisce a evidenziare un ulteriore aumento dei casi di tumore e di ‘cronicità’ della malattia dovuto anche ai sempre più efficaci sistemi di cura.

Sono quindi evidenti le vaste implicazioni che la patologia oncologica comporta per il Servizio sanitario e per l’intera società. Ma per affrontare e combattere una malattia così complessa non è necessario promuovere solo la ricerca e la qualità delle cure. Bisogna, ad esempio, potenziare gli strumenti epidemiologici a livello nazionale – cioè i registri tumori - e gli strumenti di prevenzione attiva. La prevenzione è d’importanza fondamentale dato che per alcuni tumori, specie quelli femminili al seno e all’utero, le percentuali di guarigione potrebbero presto essere quasi totali ma anche per i tumori dell’intestino e della prostata. A patto di ‘prendere’ il tumore quando è allo stadio iniziale.  Riporto questi tre esempi – la ricerca di base, l’epidemiologia, la prevenzione, tra i tanti possibili - perché esemplificativi dei miglioramenti che si possono apportare nel modo della ricerca in medicina, anche in un periodo di non chiara disponibilità delle risorse e dei budget com’è quello che purtroppo stiamo vivendo anche nel settore della ricerca biomedica.  Esempi che evidenziano come, anche scendendo nel particolare ‘tecnico’ di una patologia, la strada da percorrere debba essere quella  comune dell’applicazione del federalismo sanitario (il potenziamento della ricerca, sia quella di base nei centri d’eccellenza che quella epidemiologica – relativa a tutti i centri di cura – e che confluisce nei registri tumori) e, nel contempo, del mantenimento di un’indispensabile coordinamento a livello nazionale (la ‘ricerca’ della massima prevenzione e dei migliori sistemi di cura nel nostro Paese a livello di tutto il territorio nazionale). Perché se c’è il problema dell’armonizzazione del federalismo nazionale non si può disconoscere che siamo in presenza di un uguale fenomeno continentale: la libera circolazione dei pazienti in Europa. E l’Italia – lo ha ricordato il ministro Sirchia negli ultimi suoi interventi in materia – "non può fare a meno di centri di riferimento europei che siano in grado di competere con centri molto più agguerriti dei nostri e questa competizione deve avvenire sui risultati, sulla misurazione della qualità, dell’outcome".  Il Decreto Legislativo di riordino degli Irccs prevede che le Fondazioni Irccs e gli Istituti non trasformati possano attuare misure idonee di collegamento e sinergia con altre strutture di ricerca e di assistenza sanitaria, pubbliche e private, con le Università, con istituti di riabilitazione, per attuare progetti comuni di ricerca e protocolli di assistenza, operare la circolazione delle conoscenze e del personale con l’obiettivo di garantire al paziente le migliori condizioni assistenziali e le terapie più avanzate, nonché le ricerche pertinenti. Ma soprattutto permette di concentrare la ricerca nei centri che più meritano, attuando sinergie auspicabili anche con gli Assessorati. E’ chiaro che un federalismo ‘intelligente’ debba premiare in qualche modo le Regioni che più producono ricerca, non certamente trascurando il fatto che in alcune zone italiane ancora svantaggiate stanno nascendo o sono già nati centri di ricerca di alto valore internazionale. Non si deve comunque dimenticare che una buona ricerca presuppone solidi rapporti internazionali. Oggi appare impensabile sviluppare una ricerca di livello senza rapportarsi in un network che coinvolge i maggiori centri del pianeta. L’Italia fino ad oggi ha giocato un ruolo importante, grazie al valore dei nostri ricercatori e di alcune nostre strutture. Ma l’avvio del federalismo può provocare fratture in questo network, perché mentre alcune regioni saranno in grado di continuare a gestire queste collaborazioni, altre rischiano di rimanere al palo. Come ovviare a ciò? Sviluppando programmi nazionali di ricerca che coinvolgano l’intero territorio. Sul modello di quanto organizza il National Cancer Institute americano o l’analogo sistema britannico. Programmi che privilegino gli studi clinici, destinati nel breve-medio periodo a portare vantaggi al letto del malato. In tal modo si potranno non solo mantenere, ma addirittura valorizzare le singole realtà, a tutto vantaggio dei cittadini-pazienti. Perché – è ormai provato – fare buona ricerca significa fare buona assistenza.

E’ bene infatti ricordare che in molti campi – ma specie nella ricerca biomedica (basti citare personalità illustri e che tanto hanno dato alla medicina quali Rita Levi Montalcini e Renato Dulbecco) - l’Italia vanta risultati tra i migliori del mondo. Contributi portati da italiani di tutte le regioni. Il nostro capitale umano è invidiato all’estero e dobbiamo fare in modo che i nostri  migliori cervelli non emigrino ma trovino fervide occasioni di lavoro qui da noi. Il Governo è fortemente impegnato in questo senso. Per questo è necessario che tutti si impegnino affinché vi sia lo stanziamento, fin dalla prossima manovra finanziaria, di maggiori fondi per il settore scientifico e medico in particolare.  I tumori e le altre grandi patologie croniche del XXI secolo vanno affrontati con un nuovo modello organizzativo e funzionale che, garantendo l’integrazione socio-sanitaria degli interventi, assegni alle strutture oncologiche compiti di indirizzo e di coordinamento delle attività di più servizi e unità operative con carattere multidisciplinare. Grazie all’Accordo sui Livelli essenziali di assistenza, il Governo ha fornito le indicazioni agli amministratori; il Ministero della Salute ha promosso iniziative che coinvolgono direttamente i medici, quali i recenti progetti della rete specialistica "e-Oncology" e dell’associazione Alleanza contro il Cancro.

Due anni fa, infatti, i principali Istituti italiani per la ricerca contro il cancro (o IRCCS, i centri dove oltre a curare si sperimentano nuove terapie) si sono uniti nel progetto "Alleanza contro il cancro", un’associazione voluta dal Ministero della Salute per assicurare su tutto il territorio nazionale omogeneità dell''assistenza ai malati di tumore, elevare ed armonizzare il livello della ricerca italiana sul cancro in linea con i programmi europei e infine ridurre il fenomeno della migrazione sanitaria e le spese complessive di gestione. I legislatori debbono prestare molta attenzione – collaborando all’ideazione della devolution con istituzioni ‘tecniche’ quali Alleanza – a questi aspetti del federalismo, che se mal governati producono storture e intoppi per i cittadini.

Combattere i tumori è in primo luogo una battaglia di civiltà, a partire dall’impegno dello Stato per garantire il benessere della popolazione. Il federalismo deve passare attraverso la verifica che questo obiettivo sia sempre presente in ogni manovra finanziaria e in ogni pianificazione regionale dei budget. Lo sviluppo e l’incidenza delle più diffuse neoplasie e delle malattie croniche e del ‘benessere’ in genere dipendono in larga misura dalle capacità di sviluppare la prevenzione, ad esempio la legge sul fumo fortemente voluta e finalmente attuata dall’attuale Ministro.

Ma i provvedimenti contro il fumo o le campagne di comunicazione contro la diffusione dei tumori non bastano: è nostro primo dovere assicurare le più moderne e sofisticate attrezzature ai nostri oncologi, ai nostri ricercatori impegnati sul campo a salvare ogni anno almeno 130mila persone o a trovare nuovi, più efficaci e meno tossici rimedi terapeutici. Ciò significa dotare tutti i centri italiani di adeguate attrezzature e di specialisti ben preparati, nonché di reparti di Cure palliative e Terapia del dolore e battersi perché per ogni cittadino italiano, in qualunque zona del Paese viva e risieda, siano disponibili attrezzature di diagnosi e cura a livello dei più elevati standard europei.

In pratica le riforme istituzionali devono prevedere:

lo snellimento delle procedure d’organizzazione sanitaria a livello loco-regionale – che per anni hanno imbrigliato ogni processo virtuoso teso al miglioramento dell’assistenza sanitaria ai cittadini l’investimento maggiore, ma soprattutto qualitativamente migliore nei centri d’eccellenza, evitando i finanziamenti a pioggia che hanno caratterizzato gli anni passati.

Ma, accanto a questi obiettivi prioritari, non bisogna perdere di vista che è altrettanto importante – così come del resto chiedono i cittadini (secondo un’indagine Istat del 2001 un"esigenza’ per il 90% dei cittadini) – assicurare uniformità di cure su tutto il territorio nazionale, anche laddove, per evidenti difetti riscontrati in passato, non si può ancora contare sulle migliori strumentazioni e logistiche.

Una esigenza ben delineata già nel Piano Sanitario Nazionale per il biennio 2002/2004, ove il Ministero della Salute aveva dato nuovo impulso alla creazione di un sistema di garanzia di qualità delle strutture sanitarie, indicando come priorità fondamentali l’uniformità dell’assistenza e delle cure e il rafforzamento del network di collaborazione tra i centri di eccellenza. 

Punto cardine di questo primo, rinnovato assetto del Ssn attuato in questa legislatura, la determinazione dei Livelli Essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali che devono essere garantiti su tutto il territorio nazionale.

L’attuale Piano Sanitario Nazionale per il biennio 2003/2005 associa a questa finalità un’ottica coerente con i recenti cambiamenti legislativi e politici in tema di devoluzione, non solo ‘ordinando’ alle Regioni l’osservanza di atti programmatici, ma attribuendo loro un ruolo – come scritto dal Ministero nella presentazione del Piano stesso – "sinergico e interattivo". In altri termini lo Stato formulerà i principi fondamentali, ma non interverrà sul come questi principi ed obiettivi saranno attuati, perché ciò diviene competenza esclusiva delle Regioni.

Un impegno gravoso, che forse non tutte le amministrazioni sono in grado da subito di addossarsi.

 

E’ per questo che accanto alle riforme istituzionali, specie in una materia complessa come quella sanitaria e oncologica in particolare, servono provvedimenti forti che poggino su basi solide.

La legge sul riordino degli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) che ha ridefinito l’ambito della ricerca specifico del Servizio Sanitario Nazionale, deve essere letta in questa chiave, anche per apportare successive modifiche e  aggiustamenti.

Una legge che deve portare alla valorizzazione delle specificità e della qualità di questi Istituti, a livello regionale ma soprattutto europeo.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

---